La Fundación Bamberg con las asociaciones de pacientes de Castilla La Mancha

Acuerdo de Colaboración con la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo y la Federación de enfermedades raras de Castilla-La Mancha

El Presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para y el Presidente de ACMEIM, FECMER y de la Comisión Ciudadana de la Unidad de Enfermedades Raras del SESCAM, Jesus Ignacio Meco, han firmado un acuerdo por el que la Fundación se incorpora como entidad colaboradora al Portal Metabólico.org, proyecto en desarrollo por ACMEIM, y por el que Ignacio Para se incorpora al Comité Técnico, Científico y Ético que conformara dicho Portal

Durante el acto de presentación en Madrid, celebrado en el Ateneo de Madrid, Jesús Ignacio Meco declaraba “todos los días me encuentro con grandes proyectos, proyectos para los pacientes o para los profesionales, pero también me encuentro con el desconocimiento de recursos por ambas partes; por ello creo necesario empezar a utilizar herramientas funcionales, que de una manera tangible busquen soluciones para estos colectivos. Sin censos solo con cuenta de resultados, porque está muy bien dirigir este proyecto al 6 o el 8% de la población, mas todas las unidades de tratamiento y sus profesionales, pero lo importante es el resultado, y el resultado optimo será cuando tengamos conocimiento de que una familia ha encontrado al profesional adecuado para llevar su tratamiento o a podido contactar con una empresa para acceder a una terapia domiciliaria, pensemos en aquella pareja que quiere someterse a un diagnostico Genético Pre implantación y no sabe cómo hacerlo, con esta herramienta podrá ponerse en contacto con el profesional, pensar sosegadamente si es lo que quieren y decidir, o aquella familia que necesita oxigeno, terapia constante para un paciente crónico, todo esto sin olvidarnos de que el paciente con una enfermedad rara o crónica es un paciente Polimediacado en la mayoría de las ocasiones, esto significa que no solo debe aprender a seguir las pautas si no ha vivir con la enfermedad, para ello contamos con soportes a nivel educacional y psicológicos que pueden mejorar el nivel de vida de estas personas, pues estos recursos estarán presentes y de fácil acceso para todos los usuarios”.

Si hay algo que distingue a ACMEIM, es su gran creatividad, dentro de un movimiento social cada día más extenso y diverso como es el da las enfermedades raras, con limitaciones presupuestaria y esfuerzos económicos propios, ACMEIM hace gala de fortaleza usando la inventiva e innovación para hacerse visible entre un mar de reivindicaciones. Siendo muy jóvenes crecemos con la oportunidad del trabajo, a sabiendas de que  tiempos pasados no volverán y que debemos apostar por una sostenibilidad real que permita el desarrollo efectivo de nuestra comunidad, nuestra incorporación y pertenencia a las distintas comisiones oficiales de enfermedades raras, nuestras jornadas de formación y difusión, el permanente contacto con afectados, profesionales e industria nos abren una clara perspectiva de trabajo.

Según Jesús Meco, las enfermedades Raras son una gran fuente de desarrollo, donde todavía tienen cabida proyectos innovadores, por ello nos preguntábamos ¿Qué herramienta facilitaría una conjunción de objetivos entre todas las partes del sector?, en esta nuestra era de innovación tecnológica, de redes sociales, de saturación de información, ¿Cómo es posible que haya tanto desconocimiento de estas patologías? Pero ya no a nivel diagnostico o tratamiento de la enfermedad, si no desconocimiento de recursos existentes que en la mayoría de las ocasiones están infravalorados, ¿Por qué no hay mas comunicación entre los agentes pertinentes?

En este Sentido, el Presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para Rodríguez-Santana manifestó que la Fundación está inmersa en potenciar la investigación y la aplicación lo más rápida posible de las nuevas soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos. Según Ignacio Para, es necesario promover plataformas colaborativas que integren y relacionen tanto a científicos e investigadores, como a los clínicos asistenciales, a los gestores y a los pacientes, con el fin de promover la investigación y el desarrollo del conocimiento sobre las enfermedades raras y su génesis, especialmente en el ámbito de de los problemas metabólicos y autoinmunes y en el ámbito de la genómica y la proteómica e integrando también a otros investigadores y clínicos que trabajando sobre enfermedades no calificadas como raras debido a que su prevalencia es superior a 5 por 10.000 personas, coinciden sin embargo en su génesis y características generales.

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